Wersja mobilna     +   Dodaj wydarzenie    Dodaj aktualność    Dodaj galerię    Zgłoś temat    Dodaj ogłoszenie    Dodaj ofertę  
Przeczytaj:

Edytuj tekst

UWAGA!
Teraz możesz wysłać nam zdjęcie bezpośrednio z Twojego telefonu komórkowego.
Utwórz wiadomość MMS i wyślij na adres alert@bilgorajska.pl
(adres e-mail wpisz zamiast numeru telefonu nadawcy).
Dodaj zdjęcie:
Wybierz zdjęcie:
Wprowadź podpis zdjęcia:
Autor zdjęcia (podajemy gdy znamy):
Rozmiar tekstu:
AAA
BIŁGORAJ Biłgoraj
2018.08.01 09:25 | aktualizacja: 2018.08.01 09:26

Mała Iga potrzebuje pomocy w walce o życie

Iga ma zaledwie kilka miesięcy, a już musi zmagać się z ciężką chorobą, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni. Jej rodzice proszą o wsparcie w walce o życie dziecka.
Mała Iga potrzebuje pomocy w walce o życie
Mała Iga potrzebuje pomocy w walce o życie

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba rzadka, która ma podłoże genetyczne. Przyczyną jej występowania jest mutacja genu, który odpowiada za kodowanie białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów ruchowych. Wszystkie objawy, a są wśród nich: osłabienie mięśni szkieletowych, niedowład ruchowy, zaburzenia odżywiania oraz niewydolność oddechową prowadzą do śmierci chorego.

Najcięższą i najczęstszą odmianą choroby jest SMA1, czyli typ wczesnoniemowlęcy, zwany dawniej chorobą Werdinga-Hoffmanna.

Właśnie ta odmiana choroby dotknęła małą mieszkankę Biłgoraja - Igę, która u rodziła się w marcu 2018 r., jako zdrowe dziecko. Szybko, bo już w 6 tygodniu życia okazało się, że jest nieuleczalnie chora.

SMA atakuje wszystkie mięśnie odpowiedzialne za poruszanie rączkami, nóżkami oraz układ oddechowy. Aby dalej żyć potrzebuje specjalistycznego sprzętu (respiratora, ssaka, pulsoksymetra, itp.) oraz kosztownej rehabilitacji ruchowej i oddechowej. Przed Igą długa i mozolna walka o każdy dzień życia.

Wszyscy możemy pomóc. Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Karczmarczyk, 9867 pomagają Państwo w codziennym funkcjonowaniu oraz w walce o życie.

Wszystkie niezbędne Informacje jak to zrobić można znaleźć na stronie https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/karczmarczyk_iga.html.

red.
REKLAMA
Oceń:
0 głosów
red. dodany
 
Odsłon: 6872
Dodaj zdjęcie
tagi: ,

Waszym zdaniem (0)

Podaj login i hasło:
Login:
Hasło:
Skomentuj na forum:
Zarejestruj się
Jesteś już zarejestrowany na bilgorajska.pl? Zaloguj się
Imie lub nazwa:
Treść komentarza:
Przepisz niebieski tekst z obrazka wyżej:
Brak wpisów, Twój komentarz może byc pierwszy.
Zgodnie z ustawą o świadczeniu usług droga elektroniczna art 14 i 15 (Podmiot, który świadczy usługi określone w art. 12-14, nie jest obowiązany do sprawdzania przekazywanych, przechowywanych lub udostępnianych przez niego danych) wydawca portalu bilgorajska.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść wypowiedzi zamieszczanych przez użytkowników Forum. Osoby zamieszczające wypowiedzi naruszające prawo lub prawem chronione dobra osób trzecich mogą ponieść z tego tytułu odpowiedzialność karną lub cywilną.
Przy komentarzu niezarejestrowanego użytkownika będzie widoczny jego ZAKODOWANY adres IP. Zaloguj/Zarejestruj się.
reklama
reklama
REKLAMA
REKLAMA

Najpopularniejsze

REKLAMA
REKLAMA
20 marca 2024 Biłgoraj
Rolnicy blokują trzy ronda w Bilgoraju [MAPA UTRUDNIEŃ NA LUBELSZCZYŹNIE]
Dokładnie o godz. 9 rozpoczęła się kolejna akcja protestacyjna rolników. Tym razem jest to Ogólnopolski Strajk Generalny. Na terenie całego województwa, ale również kraju blokowane są kluczowe przejazdy. Trzy ronda są zablokowane także w Biłgoraju. Kierowcy muszą uzbroić się w cierpliwość lub wybrać alternatywną trasę.
w czwartek, godzina 12:49 Biłgoraj
Pożar w Biłgoraju [AKTUALIZACJA]
dzisiaj, 12:07 Chmielek
Zderzenie na skrzyżowaniu
18 marca 2024 Biłgoraj
Konferencja ws. afery banerowej
W poniedziałek 18 marca w Urzędzie Miasta w Biłgoraju zwołano konferencję prasową w sprawie banerów, które w ubiegłym tygodniu pojawiły się na ul. 3. Maja.
w czwartek, godzina 09:07 Frampol
Po świętach kierowców czekają utrudnienia na DW nr 835 we Frampolu
dzisiaj, 10:51 Powiat
34 kandydatów na wójtów i burmistrzów
15 marca 2024 Biłgoraj
Woda już jest. Niedługo będzie można korzystać z biłgorajskiego basenu
Prace przy przebudowie biłgorajskiego basenu postępują zgodnie z planem. Już widać efekty, w bieżącym tygodniu pojawiła się woda, a obiekt niedługo zostanie przekazany do dyspozycji mieszkańców.
w sobotę, godzina 21:23 Długi Kąt
Szymon zachwycił jurorów w "The Voice Kids"
w poniedziałek, godzina 15:22 Biłgoraj
To najlepsi uczniowie z powiatu biłgorajskiego [LISTA STYPENDYSTÓW]
16 marca 2024 Biłgoraj
Baner ze zdjęciem burmistrza wrócił w okolice galerii. Tym razem podpisany jako Jan R.
Zarzuty dotyczące kolesiostwa, łapówkarstwa, gnębienia mieszkańców Biłgoraja i milionowych strat dla miasta - to wszystko zarzucają obecnemu burmistrzowi Biłgoraja autorzy baneru, jaki kilka dni temu pojawił się przy galerii na ul. 3 Maja. Po interwencji policji plakat został zabezpieczony. Właśnie wrócił, ale zamiast nazwiska włodarza widnieje Jan R.
w czwartek, godzina 08:27 Biłgoraj
Licealiści w Hiszpanii
we wtorek, godzina 13:36 Biłgoraj
Ruszyła kwalifikacja wojskowa w 2024 roku
dzisiaj, 08:41 Region
Jest wniosek o ZRID dla inwestycji, która odciąży Biłgoraj
Do wojewody lubelskiego trafił wniosek o wydanie decyzji o zezwoleniu na realizację inwestycji drogowej (ZRID) dla obwodnicy Gorajca w ciągu drogi krajowej nr 74. Po wydaniu decyzji będą mogły rozpocząć się prace w terenie. Dzięki realizacji tej inwestycji ciężarówki ominą Biłgoraj.
22 marca 2024 Osuchy
Nowa atrakcja w powiecie otwarta
w niedzielę, godzina 09:14 Biszcza
Strażacy odebrali promesy [LISTA JEDNOSTEK]
17 marca 2024 Długi Kąt
Młody wokalista z powiatu wystąpi w The Voice Kids
W sobotni wieczór 23 marca na antenie TVP2 zostanie wyemitowany kolejny odcinek "The Voice Kids". Na scenie będzie można zobaczyć pochodzącego z gminy Józefów Szymona Hałasę.
dzisiaj, 08:06 Biłgoraj
Nowe boisko już niebawem będzie dostępne dla mieszkańców
w środę, godzina 08:24 Biegi przełajowe
Złoto dla Natalii
w poniedziałek, godzina 20:44 Tarnogród
Będzie obwodnica w ciągu drogi nr 835. Koszt budowy to 85 mln zł
W poniedziałek 25 marca podczas konferencji w Tarnogrodzie wicemarszałek Województwa Lubelskiego Michał Mulawa oraz dyrektor Zarządu Dróg Wojewódzkich w Lublinie Paweł Szumera ogłosili przetarg na budowę obwodnicy w ciągu drogi nr 835. Wartość tej inwestycji to około 85 milionów złotych.
19 marca 2024 Powiat
Orlen rozpoczyna badania sejsmiczne na terenie czterech gmin
w czwartek, godzina 10:51 Biłgoraj
Triduum Paschalne w biłgorajskich parafiach
 
telRedakcja telefon

533 188 100

alarmSkrzynka alarmowa

alert@bilgorajska.pl

emailRedakcja e-mail

redakcja@bilgorajska.pl

Wszelkie prawa zastrzeżone bilgorajska.pl Projekt graficzny CePixel wykonanie eball hosting home.pl